彩虹桥-中国癫痫儿童及家庭关爱项目

 

【项目背景】
     癫痫,是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾患。中国抗癫痫协会(CAAE)相关数据显示,我国的癫痫患病率在4‰~7‰,同时,活动性癫痫的患病率为4.6‰,年发病率在30/10万左右。因此,我国约有600万活动性癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。并且,儿童癫痫发病率远远高于成人。如果接受规范、合理的治疗,如药物、手术,大多数(70%~80%)患者的发作是可以控制的。然而,63%的患者没有得到正规的诊断和治疗。目前,癫痫已成为小儿神经系统最常见的疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。
由于癫痫病的病因复杂、症状多样、治疗相对困难,存在我国现阶段地区之间癫痫诊断和治疗水平不一致;社会对癫痫病的误解、偏见和歧视,患者心理压力及合法权益得不到保障;患者在求医问药中存在众多误区,如听信偏方,得不到及时规范的治疗;患儿家长、学校教师及社会对癫痫发作如何正确处理缺乏常识,使癫痫儿童在癫痫发作时得不到及时的处置、危机生命,并且不能享受同等教育权利等问题。
为了规范癫痫儿童的诊治,切实提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,在中国抗癫痫协会(CAAE)李世绰会长的倡导下,2013年3月17日在中国上海,由世界健康基金会(Project  HOPE)与优时比公司宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。
雨后彩虹,寓意希望,给患者带来憧憬和信心;桥梁,连接你我,寓意搭建病人、医生、社会的平台,为患者建立良好的社会环境。
 
【项目目标】

     该项目旨在为癫痫儿童及其家庭提供支持、提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力、增强公众对癫痫的认识和消除歧视为目的。并在中国选择十余家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点,通过培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能,为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况的应对等措施,同时联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境,创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络,举办社区健康教育,提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫病的认识等方面做工作。


 

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